Še vedno vrsta odprtih vprašanj za ljudi z downovim sindromom

0
676

Ob svetovnem dnevu downovega sindroma, ki ga obeležujemo danes, v Društvu downov sindrom Slovenija ugotavljajo, da se je v preteklih letih povečala ozaveščenost o tej skupini ljudi, ki imajo tretji par genov na 21 paru kromosomov, njihovih posebnostih in značilnostih. Hkrati pa opozarjajo na to, da ostaja odprtih še cela vrsta vprašanj.

Kot opozarjajo, se vključevanje otrok z downovim sindromom v redne osnovne šole ne premakne z mrtvega mesta. Odgovornost za to nosita tako stroka kot državni organi. Prav tako je odprto vprašanje razvijanja smiselne zaposlitve te skupine ljudi in drugih ljudi z motnjo v duševnem razvoju ter hkratna zagotovitev njihove socialne varnosti. Po ugotovitvah društva tudi niso primerno urejena vprašanje skrbi za to skupino ljudi v obdobju staranja, saj se njihova poprečna življenjska doba povečuje.

Foto: zeit.de

Ljudje z Downovim sindromom imajo značilne telesne in duševne lastnosti, v Sloveniji pa se na 600 oziroma 700 otrok rodi eden s tem sindromom. Tveganje za rojstvo otroka z Downovim sindromom se povečuje z višjo starostjo matere, je pa ta sindrom redko podedovan.

Obiskali bodo Evropski parlament

“Svetovni dan downovega sindroma je zato primerna priložnost, ki naj tako državne organe, strokovne institucije kot nevladne organizacije in javnost spomni na nerešena vprašanja življenja te skupine ljudi, ki so najbolj značilni predstavniki vseh ljudi z motnjo v duševnem razvoju in zato glasnik njihovih pravic in zahtev po zagotavljanju takih življenjskih pogojev, ki bodo v skladu s temeljnimi človekovimi pravicami in temeljnim človeškim dostojanstvom, menijo v društvu, ki letos praznuje 20 let delovanja.

Generalna skupščina Združenih narodov je razglasila 21. marec za svetovni dan downovega sindroma pred 12 leti. Datum simbolno izraža genetsko posebnost tega sindroma – tretji par genov na 21 paru kromosomov vsake človeške celice. Takšno stanje kromosomov upočasnjuje posameznikov telesni in duševni razvoj. V Sloveniji se vsako leto rodi približno 17 otrok z downovim sindromom.

Sicer pa bodo ob današnjem dnevu tako v Sloveniji kot po svetu potekale številne aktivnosti, s katerimi želijo ozavestiti javnost o življenju ljudi z downovim sindromom. Evropsko združenje downov sindrom in Svetovno mladinsko zavezništvo sta danes v Evropski parlament povabila ljudi z downovim sindromom, kjer bodo govorili z nekaterimi evropskimi poslanci. Obe združenji sta pripravili tudi konferenco o problemih, s katerimi se sooča ta skupina ljudi. Dogodka se bo udeležila tudi predstavnica Slovenije, 20-letna Karin Grom.

V znak podpore obujte pisane nogavice. Foto: Facebook

Nošenje pisanih nogavic v znak podpore

Socialna omrežja so danes preplavljena s fotografijami pisanih nogavic. Prav z nošenjem pisanih nogavic, ki niso par, se izkazuje podpora osebam z downovim sindromom in njihovi čim boljši integraciji v družbo.